Es ist Submit-Nickerchen. Mein 18 Monate alter Sohn öffnet seine Kommode, holt ein Hemd nach dem anderen heraus und verteilt es im Raum: ein gelbes Hemd in der Ecke, das Denim-Oxford auf meinem Knie und ein Ringer-T-Shirt auf seinem Kopf. Als die Schublade geleert ist, bitte ich ihn, auf meinen Schoß zu klettern, und er stellt einen Knödelfuß auf das Gestell meines Rollstuhls und streckt dann seinen anderen bis zum Kissen hinter meinen Schienbeinen aus. Er lässt seinen Bauch auf meine Beine fallen und ich ziehe ihn in eine sitzende Place. Sein Kopf in der Größe des 97. Perzentils liegt an meiner Brust, und er zeigt durch den Raum und zählt ohne Grund bis fünf.
Wir rollen gemeinsam den Flur hinunter und in den sogenannten „Aufzugsraum“, in dem ich auch Podcast-Interviews aufzeichne. Unser Aufzug ist gerade groß genug für meinen Elektrorollstuhl. Ich beuge mich vor, öffne die Tür und wir gehen gemeinsam wieder hinein. Ich strecke mich, um die Tür zu schließen, und halte ihn mit dem rechten Arm davon ab, Knöpfe zu drücken, während ich mit der Linken den Abwärtsknopf gedrückt halte. Diese Artwork von Wohnaufzügen bewegt sich nur, während ein Fahrer den Knopf drückt.
Im Erdgeschoss benutze ich meine Fußstützen, um die Aufzugstür zu öffnen, und wir betreten gemeinsam das Familienzimmer. Wir gehen in die Küche, füllen seine Flasche mit Wasser und holen uns einen Obstbeutel und einen Müsliriegel. Er beugt sich leicht, um zu zeigen, dass er zum Absteigen bereit ist, und ich verschiebe meine Beine, damit er daran herunterrutschen kann, als wären sie ein Spielplatzgerät. Ich jage ihn mit den Snacks, und er wedelt mit den Armen und weist die Nahrung zurück. „Alles erledigt! Alles erledigt! Alles erledigt!“ er singt.
Ich sehe zu, wie er unsere Bücher organisiert. Einige auf dem Couch. Einige auf meinem Schoß. Einige davon beim Hundefutter. Er weigert sich, Virginia Woolf herabzusetzen. Gestern struggle es Salinger. Als er nach Omar El Akkad greift, landet Richard Powers hart auf seinen Kätzchenpfotenzehen. Er erstarrt, fassungslos von dem Gefühl. Er dreht sich zu mir um, seine Augen tränen. Und dann schreit er. Ich rolle mich zu ihm und hebe ihn auf meinen Schoß. Anstatt den Blick nach außen zu richten, hat er sich an mich vergraben und sein nasses Gesicht an meine Brust gedrückt. Seine rechte Hand greift nach meinen Haaren. Seine linke Hand streichelt meinen Unterarm. Sein Atem verlangsamt sich, und ich murmele etwas zu ihm und küsse sein Federhaar.
Ich bin mir nicht sicher, ob Ihnen das klar ist, aber diese Geschichte ist ein Wunder.
Ich bin seit 14 Jahren behindert. Ich lebe seit Monaten in einem Haus, das ich nutzen kann. Ich habe kürzlich für geschrieben Der Atlantik (Geschenklink) darüber, warum es so schwierig struggle, barrierefreien Wohnraum zu finden, und ich werde diese Geschichte jetzt nicht noch einmal erzählen. Aber das Stück endete mit einer Szene aus unserem Leben Anfang des Frühlings. Mein Sohn fiel und schlug sich den Kopf. Ihm ging es intestine, aber da unser Haus damals keinen Aufzug hatte, musste ich warten, bis mein Mann ihn zu mir brachte. Ich habe in den neun Jahren, in denen ich Mutter bin, so viele Momente verpasst.
Wir leben jetzt in einem jahrhundertealten Backsteinhaus in Toronto. Die Veranda ist durch ein großes Metallgerät namens VPL gegabelt, das mich in meinem Rollstuhl vom Hof zur Vordertür des Hauses hebt. Es ist ein Schandfleck. Es ist laut. Nachdem wir eingezogen waren, kaufte ich hölzerne Spaliere und Pflanzgefäße und beauftragte jemanden in der Nachbarschaft, Prunkwinden, grüne Ranken und Lavendel anzubringen, um vom Metallrechteck abzulenken.
Wir kauften das Haus im Juni und arbeiteten fünf Wochen lang mit einem fantastischen Bauunternehmer zusammen, um es rollstuhlgerecht zu machen. Jetzt ragt ein großer Aufzugskasten in den ehemaligen Speisesaal der bescheidenen Hauptebene hinein. Der Hinterhof bot früher Platz für eine Schaukel; Jetzt besteht es größtenteils aus einer Betonplatte und einem weiteren Aufzug, damit ich die Storage erreichen kann. Was einst ein Gästezimmer struggle, ist heute nur noch ein Aufzug und ein Stuhl. Manchmal schaue ich mich in meinem Haus mit seinen Knöpfen und Stangen und den schleifenden Aufzugsgetrieben um und schäme mich. Wie kann ich es wagen, die gesamte Architektur eines Raumes zu verändern? Nur damit ich mein eigenes Mittagessen zubereiten kann? Damit ich meine Pullover selbst waschen kann? Damit ich dabei sein kann, wenn meinem Child ein Buch auf den Zeh fällt?
Was für eine Frechheit. Das Haus ist ein physisches Beharren auf meiner eigenen Würde. Der Wert meiner Wünsche. Der Wert meiner Anwesenheit.
Die Artwork meiner Behinderung bedeutet, dass ich jahrelang krank struggle, bevor ich überhaupt über die Barrierefreiheit zu Hause nachgedacht habe. Zuerst lag es daran, dass ich keine Diagnose hatte (POTS und EDS), und dann daran, dass ich dachte, es könnte mir besser gehen. Danach struggle mir nicht mehr klar, dass meine spezifische Artwork der Beeinträchtigung eine Anpassung erforderte. Ich struggle sieben Jahre lang krank, bevor ich einen Elektrorollstuhl bekam.
Eine falsche Unterscheidung zwischen Krankheit und Behinderung führt dazu, dass Menschen wie ich in Häusern leben, die wir nicht nutzen können. Ich kann laufen. Wenn ich von meinem Stuhl aufstehe, zittere oder hinke ich nicht. Ich sehe nicht behindert aus. Was jedoch unbemerkt bleibt, ist, dass meine Sicht bereits nach wenigen Sekunden zu tunneln beginnt und meine Haut feucht wird. Mein Gehör verzerrt sich. Dieser körperliche Stress fordert seinen Tribut. Als wir ein Haus mit Treppen hatten, konnte ich sie benutzen, aber nur ein- oder zweimal am Tag.
Ich denke, dass Behindertendenken, Individualismus und Wellness-Kultur uns zu der Annahme verleiten können, dass, wenn wir manchmal stehen können, die Lösung nicht darin besteht, unsere Umgebung so anzupassen, dass wir weniger stehen müssen, sondern darin, unseren Körper so anzupassen, dass wir lernen können, mehr zu stehen. Im Hinterkopf (und im Vorderteil) meines Geistes glaubte ich, dass ich mich durch die Nutzung meines eigenen Hauses heilen könnte.
Hinzu kommen die Kosten für die Sanierung. Wir hatten Glück, dass wir es schaffen konnten (wir hatten jahrelang Geld zurückgelegt).
Meine Tochter struggle letzte Woche im Camp. Morgens ist mir schwindliger, daher struggle es immer unmöglich, die Treppe rechtzeitig zu bewältigen, um sie vor 9:00 Uhr morgens aus der Tür zu bringen. Jahrelang habe ich ihr die Haare im Bett gemacht. Ich umarmte sie zum Abschied von meinem Schlafzimmer aus. Aber jetzt warte ich an der Haustür. Ich dränge sie dazu, ein letztes Mal zu pinkeln. Sie wälzte sich im Wohnzimmer umher und suchte nach ihrem Visier. Stellen Sie sicher, dass ihre Wasserflasche nicht ausläuft.
Ich halte ihre Hand, während wir die Straße entlanggehen, und sie gesteht, dass sie glaubt, ein anderer Camper trage einen BH. Wir machen eine Pause für Kaffee und einen Keks. Wir erzählen, woran wir uns vom Tag der Geburt von Child F erinnern. „Ich kann mich nicht an ein Leben ohne ihn erinnern“, erzählt sie mir. Als wir uns dem Lager nähern, dreht sie sich zu mir um. „Glaubst du, dass alle schockiert sein werden, dich zu sehen?“ sie fragt. Das sind sie nicht. Sie wissen nicht, dass sie dank Metallgetriebe, Plastiktüren, Löchern im Boden und Betonplattformen Zeuge eines Wunders werden.
Jessica Slice ist der Autor von Untauglicher Elternteil: Eine behinderte Mutter fordert eine unzugängliche Welt heraus. Ihre Artikel erschienen auch in der New York Occasions, der Washington Submit und Glamour; und sie hat einen Beitrag für Cup of Jo darüber geschrieben was sie aufgrund ihrer Behinderung über Kindererziehung gelernt hat. Sie lebt mit ihrer Familie in Toronto.
PS Mehr zum Thema Behinderungeinschließlich Courting während der Behinderung Und wie es sich anfühlt, Autismus zu haben.
