Ich wünschte, du könntest jetzt mein Gesicht sehen. Es gibt einen verlorenen, stoischen Blick, den ich mit allen Mitteln zu vermeiden versuche. Ich magazine das „Oh mein Gott, wie machst du das alles?“-Ding nicht, aber ich muss ehrlich sein: In den letzten drei Jahren ging es ums Überleben.
Mein Mann Davide und ich versuchten mehr als ein Jahr lang, schwanger zu werden. Ich habe eine Fehlgeburt und die darauf folgende Trauer überstanden und bin dann weitergegangen. Ein Fruchtbarkeitsarzt sagte uns, dass wir alleine nicht schwanger werden könnten, doch dann, kurz vor Beginn der IVF, geschah das Wunder.
Als Carmela geboren wurde, waren wir auf einer anderen Ebene der Freude. Sie warfare ein glückliches, soziales Child. Sie stellte Augenkontakt her und lachte. Aber ich bemerkte einige körperliche Verzögerungen. Mit sechs Monaten konnte sie ihre eigene Flasche nicht mehr halten und ich konnte sehen, dass andere Babys stärker waren. Sie konnte sich auf einer Rutsche nicht halten. Aber ansonsten schien sie auf dem richtigen Weg zu sein, additionally vergaß ich den Gedanken.
Die eigentliche Panik begann etwa nach einem Jahr und warfare nach 18 Monaten in vollem Gange. In diesem Alter haben Kinder, die bestimmte Meilensteine wie Gehen oder Stehen nicht erreichen, Anspruch auf staatliche Interventionsprogramme. Carmela versuchte nicht einmal, aufzustehen.
Ich versuchte ruhig zu bleiben und sagte mir, was alle anderen sagten: „Langes Krabbeln ist intestine für die Entwicklung!“ Aber es wurde offensichtlich, dass etwas nicht stimmte. Was ich nicht wusste, warfare, dass dies die erste Erfahrung in ihrem Leben warfare, in der sie anders warfare. Die Blicke. Meine unbeholfenen, fummeligen Ausreden. Die Artwork und Weise, wie ich mich nach jeder sozialen State of affairs entspannen musste, um zu verarbeiten, was gerade passiert warfare, und dabei so tat, als wäre nichts geschehen.
Wir fanden eine neue Kinderärztin – eine herzliche, fürsorgliche Frau, die zufällig auch ein neurodivergentes Variety hatte. Sie saß 45 Minuten lang bei Carmela, dann sah sie mich an und sagte: „Ihre Tochter hat die ganze Zeit keinen Augenkontakt mit mir hergestellt. Sie ist körperlich nicht dort, wo sie sein sollte.“ Sie forderte uns auf, sofort mit der Intervention in unserem regionalen Zentrum zu beginnen.
Wir begannen mit dem langen, bürokratischen Prozess, der eine Geduld erforderte, die ich vor Ort aufbauen musste. Während ich wartete, fand ich in der Stadt einen Physiotherapeuten, der genau das warfare, was Carmela brauchte. Es dauerte noch sechs Monate, aber schließlich lernte sie laufen. Ich habe mich auch in die Forschung vertieft und schließlich verstanden, was ehrlich gesagt niemand mir zu sagen wagte: Das Gehirn kontrolliert den Körper, und wenn diese beiden Dinge nicht richtig kommunizieren, hat man es nicht nur mit körperlichen Verzögerungen zu tun, sondern auch mit neurologischen Verzögerungen. Ich brachte Carmela zu einem Neurologen, der Gentests durchführte. Das Ergebnis kam schnell zurück: Carmela hatte die SCN2A-Variante, die Autismus, Hypotonie und eine Reihe anderer Erkrankungen verursacht.
Ich habe das alles privat verarbeitet – die Termine, den Papierkram, die Physiotherapie, die quer durch die Stadt läuft – und gleichzeitig versucht, bei Dinnerpartys aufzutauchen und die Frage zu beantworten: „Wie ist es, Mutter zu sein?“ Ich brach in ein seltsames, nervöses Murmeln darüber aus, wie intestine es ihr ginge, aber es gab Verzögerungen und es gab diese Mutation, und wir waren uns nicht wirklich sicher, was das alles bedeutete. Ich warfare ein Chaos. Mir fehlte noch die Sprache für irgendetwas.
Davide warfare auf andere Weise untröstlich. Zuerst wiederholte er immer wieder: Es ist alles in Ordnung mit ihr. Sie ist perfekt. Und das warfare sie. Aber eines Tages machte ich ihn im Park auf all die Dinge aufmerksam, die sie körperlich nicht tun konnte. Wir sind zusammengebrochen. Ich erklärte ihr, dass es ihr umso besser gehen würde, je früher wir intervenierten.
Um zwei Uhr erhielten wir Carmelas offizielle Diagnose. Ihre Tochter hat Autismus. Nach dem Arzttermin stiegen wir in unser Auto und mein Mann und ich jammerten nur. Minuten später begann Carmela zu jammern – sie wusste es, wie immer. Mein liebes Mädchen, so weit weg und doch tief verbunden. In diesem Second wurde mir klar, wie wichtig es für mich warfare, meine Emotionen und Gefühle um sie herum zu kontrollieren, egal wie gültig sie waren.
Seit ihrer Diagnose sind quick drei Jahre vergangen. Ein Durcheinander von Terminen, täglichen Therapien, dem Eintritt in die Vorschule, der Notwendigkeit, die Vorschule zu wechseln, und der endlosen Suche nach Spezialisten, Programmen und TikTok-Beiträgen, die mir vielleicht noch eine Antwort geben könnten. Ich bin intestine darin geworden, mich im Tun zu verlieren. Je mehr ich voranschreite, je mehr Termine sie hat, desto mehr habe ich das Gefühl, dass wir einen Weg finden, ihr zu helfen. Das ist es, was mich bei Verstand hält.
Es gibt Menschen, die glauben, dass Autismus nicht behandelt werden sollte; dass diese Kinder genau so geboren werden, wie sie sein sollten. Dem stimme ich zu – ich versuche nicht, die Frequenz meiner Tochter zu ändern oder ihre Magie abzuschwächen. Ihr Gehirn sollte auf seine Schönheit untersucht werden. Aber sie kann mir nicht sagen, dass sie auf die Toilette muss. Sie kann mir nicht sagen, dass sie hungrig oder durstig ist oder Schmerzen hat. Sie kann ihre Bedürfnisse nicht mitteilen und ich kann die Erschöpfung und Frustration in ihren Augen sehen. Es äußert sich in Aggression, Regression, Schlafstörungen und Gehirnnebel. Das ist keine Freude. Das ist Leid. Ich versuche nicht, sie zu „reparieren“. Ich versuche, ihr Werkzeuge an die Hand zu geben, mit denen sie sich in der Welt zurechtfindet, denn ich werde nicht ewig bei ihr sein. Und sie hat es verdient, in diesem Leben zu existieren, ohne dass ich jeden Second für sie übersetzen und navigieren muss.
Ich bin mir bewusst, wie viel Glück ich habe. Ich weine, während ich das schreibe, weil so viele Eltern unüberlebbare Dinge durchleben und ich ein gesundes, wunderschönes Variety direkt vor mir habe. Aber es können mehrere Dinge gleichzeitig wahr sein, und es ist schwer, dass sie quick fünf ist und noch nie „Mami“ gesagt hat. Sie spürt keine Gefahr und gerät in den Verkehr, wenn ich ihre Hand loslasse. Sie wird sich ein Messer in den Mund stecken; Sie wird Steine verschlucken. Ihr jüngerer Bruder Carlo wird mir folgen und antworten, wenn ich ihn rufe. Carmela ist Lichtjahre davon entfernt. Jeden einzelnen Tag meines Lebens bin ich ON.
Für das Nebeneinander von Carmela und Carlo fehlen mir die Worte. Es gibt keine Möglichkeit, die Erfahrung der Erziehung eines neurotypischen Kindes und eines neurodivergenten Kindes zu beschreiben. Aber ich muss sagen, es gibt Momente, in denen ich quick wütend bin über alles, was Carlo tun kann. Nicht bei ihm, niemals bei ihn, aber in der Distanz zwischen dem, was ihm so leicht fällt und Carmela alles kostet. Er liebt sie. Er sehnt sich nach ihr. Er wäscht ihr die Haare, wirft sie mit Umarmungen um. Sie toleriert ihn – meistens stößt sie ihn weg. Wenn Carmela dich ansieht, fühlst du dich, als wärst du der einzige Mensch auf der Welt. Aber einen Sohn zu haben, der so liebevoll ist, und eine Tochter, die sich nicht umarmen kann, ist einfach … eine Erfahrung.
Unsere non-public Welt und die reale Welt sind zwei verschiedene Orte und ich lebe in beiden gleichzeitig. Zu Hause singen und tanzen wir und machen unser Ding, und dann betreten wir die reale Welt und fragen uns: „Warum redet sie nicht?“, oder ich schicke E-Mails an ganze Klassenräume, in denen ich erkläre, dass sie niemanden verletzen wird, oder ich schreie ihren Namen am Pool, während ein anderer Elternteil einspringt, um sie herauszuziehen.
Hier kommt die Trauer ins Spiel. Alle Eltern müssen eine Model des Lebens veröffentlichen, das sie sich vorgestellt haben, aber für mich fühlt es sich manchmal wie alles an: Ballett. Gemeinsam kochen. Malerei. Filme. Miteinander reden. Jeden Traum, den ich für uns und für sie hatte, musste ich nonetheless und ohne Beerdigung trauern. Carmela ist eines der großartigsten Geschöpfe, die ich je gekannt habe. Doch die Arbeit, sie zu erreichen und sie sanft in eine Welt hineinzuziehen, die nicht für sie geschaffen ist, ist langsam.
Ich bin überglücklich, nur in ihrer Nähe zu sein. Ich bin enttäuscht. Ich lebe ein Leben voller echter Freude, und dann bin ich allein in meinem Auto und schreie aus dem Nichts. Es gibt einen ständigen Chor von Leuten, die sagen: „Sie wird großartig sein. Es wird alles intestine.“ Und es besteht die Möglichkeit, dass sie es ist und immer sein wird. Dass ich vielleicht nie ein richtiges Gespräch mit meiner Tochter führen werde. Ich lerne langsam und unvollkommen, an dieser Wahrheit festzuhalten, ohne auseinanderzufallen. An manchen Tagen kann ich. An manchen Tagen kann ich nicht. Die Angst lebt neben der Akzeptanz und wird immer so bleiben. An dem Tag, an dem ich sterbe, wird mein letzter Gedanke sein: Was passiert mit ihr, wenn ich weg bin?
Dies ist der Monat des Bewusstseins für Autismus. Ich möchte, dass Sie sich dessen bewusst sind.
Pia Baroncini ist der Kreativdirektor von LPA und Co-Moderator des Podcasts Alles ist das Beste. Du kannst ihr folgen Unterstapelwenn Sie möchten.
PS Was ich durch meine Behinderung über Kindererziehung gelernt habeUnd wie es sich anfühlt, Autismus zu haben.
(Fotos mit freundlicher Genehmigung von Pia Baroncini. Dieser Beitrag erschien zuerst am Pia Baroncinis Publication; Dieser Aufsatz, der der Länge nach bearbeitet/gekürzt wurde, wird hier mit Pias Erlaubnis veröffentlicht.)
